System wsparcia rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością jest „z gruntu zepsuty” i niedofinansowany – ocenia socjolog z Uniwersytetu Warszawskiego dr Agnieszka Dudzińska. Jak dodaje, brakuje dostępu do usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania, a także odpowiednich standardów opieki w DPS-ach.
Socjolog z UW i ekspertka Centrum Badań nad Niepełnosprawnością dr Agnieszka Dudzińska podkreśliła, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną trafiają do domów pomocy społecznej z dwóch powodów: w przypadku braku rodziny lub gdy ich opiekun z różnych powodów nie może się nimi zajmować.
„Ośrodek pomocy społecznej przeprowadza wywiad i musi stwierdzić, że rodzina nie daje sobie rady. To są często rodziny pełne, które mają inne dzieci i ta osoba z niepełnosprawnością na tyle wymaga uwagi, bo ma np. zaburzony rytm dobowy lub potrzebuje intensywnej rehabilitacji, że te rodziny po prostu nie wyrabiają. I to się dzieje kosztem innych dzieci. To są straszne decyzje dla tych rodziców. W dodatku oddanie dziecka jest silnie stygmatyzowane społecznie. Matki są w ciężkim poczuciu winy, czasami w depresji, ale to jest wybór mniejszego zła” – powiedziała Dudzińska.
Dlatego – dodała – tak ważne jest wsparcie opiekuńcze w miejscu zamieszkania. „Dziecko potrzebuje rehabilitacji, leczenia, ale przede wszystkim wymaga opieki. Znam przypadki, gdzie matka opiekuje się małymi dziećmi, a ma starsze niepełnosprawne i nie jest w stanie opiekować się nimi jednocześnie. To jest często nie do pogodzenia” – zaznaczyła ekspertka.
Wskazała, że taka sytuacja „obnaża słabość systemu wsparcia rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością”.
„Oczekiwałabym np. od środowisk pro-life większego wsparcia w walce o to, żeby państwo zapewniło cokolwiek dzieciom niepełnosprawnym. Czasem się mówi o świadczeniu pielęgnacyjnym, ale to nie jest dla dziecka, to jest dla rodzica” – zaznaczyła Dudzińska. Dodała, że nie ma w Polsce ani jednego świadczenia dedykowanego niepełnosprawnemu dziecku.
Od 2004 r. za pobyt w domu pomocy społecznej nie płaci państwo, tylko dopłacają samorządy. „Gminy toną w tych kosztach. Mogą zatrudnić więcej personelu, ale muszą wtedy za to zapłacić. Dlatego państwo powinno w większym stopniu wspomagać władze lokalne w świadczeniu tych usług” – podkreśliła.
Rodzic dziecka niepełnosprawnego ma także utrudniony dostęp do rynku pracy, bo w przypadku pobierania świadczenia pielęgnacyjnego podjęcie zatrudnienia jest niemożliwe.
„Kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością rodzic, najczęściej matka, bardzo późno wraca do pracy. Bardziej jest skłonna przejść na świadczenie pielęgnacyjne i wtedy ma zakaz dorobienia do tego świadczenia. Jak zarobi „złotówkę”, to traci całość. I ci rodzice masowo podejmują pracę „na czarno”. Ten system jest „z gruntu zepsuty” i wypycha dzieci z rodzin z najtrudniejszą sytuacją do opieki instytucjonalnej” – oceniła Dudzińska.
Inne problemy dotykają dorosłych osób z niepełnosprawnością, które trafiają do instytucji całodobowych np. w sytuacji śmierci rodziców. Zdaniem ekspertki takie osoby w bardzo wielu przypadkach nie muszą trafiać do DPS-ów.
„Byłam kiedyś w jednej z placówek pod Warszawą, gdzie mieszkał 40-latek z Zespołem Downa. Facet był w pełni sił, ale i tak potrafił zwrócić opiekunce uwagę, że jest brudno pod łóżkiem, bo DPS przyzwyczaił go do całościowej obsługi. Ci ludzie często są dość samodzielni i mogliby przebywać w mieszkaniach wspieranych, w grupie ze wsparciem opiekuńczym. Ale takich usług jest bardzo mało” – zauważyła Dudzińska.
Kilka lat temu rząd ustawowo uporządkował status mieszkań chronionych, jednak są one rzadkością. „Większość osób trafia do DPS-ów. Ustawa mówi wprost, że osobie, która nie ma zapewnionej opieki rodzinnej a wymaga wsparcia całodobowego, przysługuje pobyt w domu pomocy społecznej. Ten przepis powinien być jednak uzupełniony o mieszkania chronione, tak by były uwzględnione te dwie alternatywy” – uważa Dudzińska.
Brakuje standardów opieki w domach pomocy społecznej. „Nie ma np. pokoi wyciszeń. To miejsce z miękkimi ścianami bez żadnych dodatkowych bodźców. Pobudzona osoba może się tam sama uspokoić, wyciszyć i nie zrobi sobie krzywdy” – powiedziała Dudzińska. W ośrodkach brakuje specjalistycznej kadry, a powodem tego są m.in. niskie zarobki opiekunów.
Ważne jest stworzenie opiekunom lepszych warunków pracy. W dużych domach opieki, z trudnymi podopiecznymi i małą liczbą personelu nikt nie chce pracować” – dodała.
Zdaniem Dudzińskiej zlecenie kontroli DPS-ów przez minister rodziny i polityki społecznej Marleny Maląg, po ujawnieniu nieprawidłowości w DPS-sie w Jordanowie, jest działaniem pozornym, które niewiele przyniesie.
„Natomiast standardy kontroli jednostek warto byłoby zmienić, by w przypadku podejrzenia przemocy od razu izolować sprawców od ofiar niezależnie od potwierdzenia zarzutów, zwłaszcza gdy chodzi o osoby z niepełnosprawnością intelektualną lub dzieci. Na razie nie ma woli politycznej do wprowadzenia zmian. Musi dochodzić do takich tragedii, żeby ktoś zauważył problem” – dodała Dudzińska.
pau/pap